万分之六的人生 (2022)

万分之六的人生 (2022)

导演: 阎岩

类型: 纪录片

制片国家/地区: 中国大陆

语言: 汉语普通话

上映日期: 2022-02-28(中国大陆)

片长: 108分钟

根据世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占全球总人口的0.65‰～1‰的疾病。但，罕见病并不罕见。在中国，大约有2000万左右罕见病患者，这是其中6个人的故事。他（她）们不仅仅是罕见病患者，更是一个个鲜活的生命。六个交织的故事，六种不同的生活状态，六段不同命运与抉择的人生。他（她）们或沉默、或艰辛、或迷茫、或坚毅、或低头认命、或勇敢追光，他（她）们正在用爱与坚持，过着自己平凡又不凡的人生。

为了真实记录罕见病患者在当下的状态，参与拍摄的纪录片导演阎岩全程两个月都与他们在一起，区别于大部分都在展示患者“不幸”的故事，这位导演感受到了另外一种生命色彩——“病人”不是他们的身份，他们和每一个人一样，有思想、有感情、有喜怒哀乐、有不得不面对的生活。

2022年罕见病日的国际主题是“Share Your Colours”（分享你的生命色彩），口号沿用了去年的口号：“Rare is many. Rare is strong. Rare is proud.”（罕见并不孤单，罕见即强大，因罕见而骄傲）

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《万分之六的人生》（在线）

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百度网盘|万分之六的人生.2022.1080P.mp4

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